Това е една трогателна и докосваща сърцето история, която обогатява, облагородява и ни учи да бъдем по-човечни, по мъдри и добри. История за преобразяващата сила на майчината любов, за вярата и силата на човешкия дух. Историята на Елиза Банеман и нейната 2-годишна дъщеричка Белла, родена с редкия синдром на Тричър Колинс. За двете прекрасни дами научаваме от великолепния репортаж на Кристина Газиева, който бе излъчен в неделя по bTV в предаването на Светослав Иванов - „120 минути“.

Бременността на Елиза Банеман протича спокойно. Малко преди да роди, тя гледала филма "Чудо", в който Джулия Робъртс изпълнява ролята на майка на дете със синдрома на Тричър Колинс. По ирония на съдбата сюжетът на кинолентата се превръща в нейна лична история.

Бебето, което Елиза ражда, се оказало различно. Шокът от появата му обаче отстъпил бързо място на любовта и майчината всеотдайност. „Нито за миг не ми е минавало през ума, че ще бъдем изненадани с рядък диамант. Наричам я "моят рядък диамант" заради редкия синдром. Изцяло неочаквано, бях минала всички тестове и нищо не предвещаваше това“, споделя Елиза Банеман пред bTV.

Бленувана и дълго чакана малката Белла се появява месец преди предвидения термин. Всички обаче са объркани, озадачени, уплашени.

В болницата, където Елиза ражда, има традиция всяка майка да натисне музикален бутон, с който да оповести пристигането на рожбата си. Стресната от външността на бебето си, Елиза не прави това...

„След като тя се появи, забелязах изражението на лекаря. Атмосферата в стаята се промени и стана много тихо. Спомням си… спомням си, че я погледнах и видях, че тя е различна. Погледнах и съпруга си, той не реагира. Майка ми не реагира изобщо. И сега това просто ме убива, че тогава не отпразнувахме идването на дъщеря ни, и мисля, че това е най-тежкият момент, с който още се боря“, признава майката на Белла.

„Настъпи такъв хаос сред екипа, едно странно мълчание, че никой не се осмели да даде дъщеричката ми. Мина се известно време и най-после я положиха в обятията ми Погледнах я и си казах, че независимо с каква болест е родена, тя винаги ще бъде защитавана и празнувана от мен. И това беше. След това ми я взеха и я преместиха в интензивното отделение на неонатологията“, разказва Елиза.

Първата мисъл, която нахлува в главата на Елиза в този момент, е въпросът „защо точно на мен“. „Бях направила всички видове ултразвук. Никой не откри нищо нередно. Лекарска грешка ли е всичко това? Бях шокирана, напълно шокирана и объркана“, спомня си Елиза. “

Следва серия от изследвания, в края на които става ясно, че Белла е със синдрома на „Тричър Колинс“. Рядко генетично заболяване, при което лицето на болния е силно деформирано. В 90% от случаите болестта се установява едва след раждането.

Изабела е диагностицирана със средни до тежки симптоми на болестта. Ражда се с много тесни дихателни пътища и много малка долна челюст, със слабо развити скули и хлътнали очи. Има голяма цепка на небцето, а ушите ѝ са недоразвити, поради което има и тежка загуба на слуха.

Белла прекарва няколко седмици в интензивното отделение на Неонатологията в Сан Франсиско. Именно там тя претърпява и първата от серия операции, касаещи липсващата тъкан на небцето и неразвитите дихателни пътища. Поставят ѝ гастростом – стомашна тръба, през която да я хранят.

„Трябваше да изцеждам кърма, да я приготвям в специална чанта, да се връщам в болницата и да храня детето си през стомашната тръба. После пак трябваше да изцеждам кърма и така на всеки три часа. Когато гледах моите приятелки в социалните мрежи как се разхождат навън с бебетата си, как ги кърмят нормално, това беше много трудно за мен. Аз си бях у дома, сама, без бебе, играеща ролята повече на медицинска сестра, отколкото на майка. Това беше един от най-тежките ми периоди“, разказва Елиза.

Днес, две години по-късно, Белла е с 5 операции зад гърба си. Последната е от януари, когато реконструират небцето ѝ, за да започне да се храни през устата. Следващата година предстои поредната операция – поставянето на кохлеарни импланти, за да може да чува по-добре, а след това - серия от пластични интервенции на лицето.

Средният брой операции, които обикновено децата със синдрома на Тричър Колинс претърпяват, варира между 20 и 60 операции.

Елиза не крие възхищението си от лекарите, които се грижат за Белла Тях тя нарича „семейство“ Преди всяка операция на Белла, хирургът споделял на Елиза следното: „Зная, че на думи е лесно, но не се притеснявай! На тази операционна маса ще се отнасям с твоята дъщеря като с мое собствено дете!“ „ Да чуеш тези думи от лекаря е неописуемо, знаеш, че оставяш детето си в сигурни ръце“, допълва Елиза.

Това, което най-много мъчи сега Елиза, е въпросът, който неотменно белла ще ѝ зададе един ден Защо съм грозна и това винаги ли ще бъде от значение за другите?"
„Подготвяме се всеки ден за този въпрос. Говорим често със съпруга ми. Мисля, че като родител никога няма да бъдеш готов да отговориш на този въпрос, но ще дадем най-доброто от себе си. Знаем, че този момент ще дойде. Може би след година или две, защото децата с този синдром започват да питат родителите си на около 4-годишна възраст“, разказва още тя.

Елиза е напълно искера и по отношение на бъдещите си страхове за Белла. „Страхувам се от момента, когато няма да бъде до нея. Защото, когато съм до нея, мога да обясня ситуацията на другите. Но да… това е най-големият ни страх – на мен и на моя съпруг. Защото тя е най-сладкото дете! Всички толкова много я обичат. Този неин ентусиазъм за живот е необясним и тя просто е невероятна. И не го казвам, просто защото е моя дъщеря. Всичко, през което тя мина на едва 2-годишна възраст, я направи толкова по-силна.“

И ако преди 2 години Елиза се е питала "Защо на нас?", сега тя е благодарна за рядкото "чудо" в живота ѝ.

„Аз просто бях избрана да бъда майка на Изабела. Не всеки би могъл да премине през нещата, през които преминах аз, като нейна майка и мъжът ми, като неин баща, но не бихме заменили това за нищо на света! Бих минала през всичко това отново и отново“, категорична е тя.

Най-голямата мечта на Елиза е Белла да обикне себе си, да се научи да приема с радост своята уникалност. Но една друга нейна мечта също е на път да се сбъдне – раждането на втората ѝ рожба. Елиза е бременна в 9-ия месец и всеки момент малката Белла ще се сдобие със свое братче или сестриче. Този път обаче Елиза е по-силна от всякога и готова да приеме новото предизвикателство с широки обятия. Независимо дали рожбата ѝ ще се роди без никакви здравословни проблеми, или ще има съдбата на Белла, тя категорична, че ще оповести второто "чудо" в живота си с натискане на музикалния бутон в болницата два пъти - веднъж за новороденото си бебе и още веднъж за неотпразнуваната преди 2 години красива Белла.

Четете още: Дете с рядко заболяване срещна своето куче близнак