По повод Световния ден на хемофилията, 17 април, Българската асоциация по хемофилия (БАХ) проведе в столицата специализирана Кръгла маса на тема „100 години болест на Вилебранд. Нарушения на кръвосъсирването при жените“. Събитието, което отбеляза 10-годишния юбилей на информационните кампании на Асоциацията, събра водещи хематолози, представители на институциите и пациентската общност, за да даде гласност на по-слабо познатите аспекти на тези редки заболявания.

Невидимата диагноза: Век от откриването на болестта на Вилебранд

Председателят на УС на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски откри събитието с призив за по-голяма обществена чувствителност към „скритите“ симптоми на нарушенията на кръвосъсирването, които често остават пренебрегнати. Дискусията продължи с подробен обзор от доц. д-р Атанас Банчев (НСБАЛХЗ – София) върху болестта на Вилебранд – най-разпространеното нарушение на кръвосъсирването, засягащо и двата пола.

Доц. Банчев подчерта, че липсата на диагноза не е просто статистика, а ежедневен риск: „Ключът е ранната диагностика – ако всяко момиче с недостиг на желязо и неконтролирани кръвоизливи се изследва за болестта на Вилебранд, ще избегнем не само дискомфорта, но и неподготвеността на лекари и пациенти при внезапна травма или спешна операция. За съжаление все още в България няма лаборатория, която да може да диагностицира болестта напълно според стандартите в развитите страни.“

доц. д-р Атанас Банчев

Разбиване на митовете: Жените и нарушенията на съсирването

В рамките на Кръглата маса д-р Габриела Томова (УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна) обърна внимание на т.нар. симптоматични носители. Това са жени, които носят гена на хемофилията и имат значително по-ниски нива на фактора на съсирване, което води до реални здравословни проблеми, дискомфорт и ниско самочувствие.

„Жените с хемофилия не са рядкост – те просто твърде дълго време остават невидими. Заболяването кара много от тях да страдат мълчаливо от анемия и хронично изтощение, приемайки симптомите си за част от ежедневието. Време е да разберем, че жената не е само „носител“ – тя може да бъде пациент, който има нужда от адекватна грижа и лечение“, сподели д-р Томова.

д-р Габриела Томова

Гласът на пациента

Специален гост на събитието бе Кати Фербраекен от Нидерландското дружество по хемофилия, която сподели личната си история и опита на европейската общност в борбата с болестта на Вилебранд. Тя призова за премахване на табуто около тежкия менструален цикъл и акцентира върху необратимите последици от приемането на симптомите на болестта на Вилебранд за нещо обичайно – нагласа, която в много семейства се предава от поколение на поколение. Фербраекен обърна внимание на успешните практики при запознаване на обществото с болестта, както и на значението на международното сътрудничество и ролята на пациентските организации за подобряване на качеството на живот.

Предстоящо: Велопоход „ЗАЕДНО“ на 25 април

Председателят на БАХ Йордан Недевски закри събитието с призив към цялото общество: „След десет години информационни кампании за хемофилията днес обръщаме внимание и на по-слабо познатите заболявания като болестта на Вилебранд и нарушенията на кръвосъсирването при жените, при които вероятността да останат недиагностицирани е голяма. Каним всички на 25 април в София, Пловдив, Варна и Бургас, за да покажем, че заедно можем да променим нагласите и да подкрепим правото на пълноценен живот за всеки, страдащ от проблеми с кръвосъсирването.“