Съпругата на холивудската легенда Брус Уилис – Ема Хеминг Уилис, публикува рядък кадър на актьора, придружен от силно и емоционално послание по повод Световната седмица за повишаване на осведомеността за фронтотемпоралната деменция (FTD). 50-годишният модел и активист нарече съпруга си „истинска легенда“ и подчерта, че именно той стои зад нейните неуморни усилия да помага на други семейства в подобно положение.

„Не мога да премина през тази седмица, без да спомена Брус. Той е движещата сила зад моята кауза“, написа Ема в социалните мрежи. „Той отвори толкова много врати за мен в тази насока и аз ще продължа да вървя напред.“

Тя подчерта, че няма да позволи поставената диагноза да бъде напразна. „Знам колко горд би бил той от факта, че помага на семействата, борещи се с FTD и други форми на деменция, както и на техните болногледачи, да бъдат чути и забелязани. В тази следваща глава от живота си Брус продължава да гради своето наследство. Той е и винаги ще бъде истинска легенда. Гордея се, че съм негова съпруга.“

Трогателните думи бяха придружени от снимка на 71-годишния актьор, облечен с бяла тениска и лятна шапка, като щампата върху дрехата изглежда е нарисувана от едно от децата му. Публикацията бързо събра вълна от подкрепа. Скаут Уилис, 35-годишната дъщеря на актьора от брака му с Деми Мур, коментира: „Толкова се гордея с теб, обичам те много, Ема.“

Борбата с вината и новата реалност

Брус Уилис, който е женен за Ема от 2009 г., се оттегли от киното, след като през 2022 г. бе диагностициран с афазия, а година по-късно семейството му обяви, че състоянието му е прогресирало във фронтотемпорална деменция. Това рядко заболяване засяга челните и слепоочните дялове на мозъка, като често води до промени в речта, поведението и личността.

Наскоро Ема говори открито за трудностите и чувството за вина, които съпътстват ролята на болногледач. Тя сподели, че се е колебаела дали да отпразнува своя 50-и юбилей през юни, но в крайна сметка е решила да го направи с близките си, водена от мисълта за съпруга си.

„Вината е нещо, което постоянно нося в себе си, но разбрах, че тя с нищо не помага“, сподели тя в подкаста Making Space. „Винаги се връщам към въпроса какво би искал съпругът ми за мен. А той би искал да отпразнувам живота си със семейството и приятелите си.“

Разликата между FTD и Алцхаймер

Ема Хеминг използва обществената си платформа и за да разсее най-често срещаните заблуди относно фронтотемпоралната деменция. Тя обясни, че за разлика от болестта на Алцхаймер, при която основният симптом е загубата на памет, вариантът на FTD при Брус засяга предимно комуникативните и езиковите му способности.

„Често ме питат: 'Той помни ли те още?'. Разбира се, че ме помни, защото няма Алцхаймер, а FTD“, уточни тя. „Широко разпространено схващане е, че всяка деменция означава непременно загуба на паметта, но тук става дума за съвсем различна част от мозъка.“

Въпреки тежестта на заболяването цялото семейство на Уилис остава плътно обединено около него. Подкрепа оказват както бившата му съпруга Деми Мур и трите им пораснали дъщери – Румър, Скаут и Талула, така и по-малките му деца от брака с Ема – Мейбъл и Евелин.

Съпругата на холивудската легенда Брус Уилис – Ема Хеминг Уилис, сподели емоционални подробности за тежкото изпитание да се грижи за любимия си човек, който страда от фронтотемпорална деменция (ФТД). Тя обърна специално внимание на термина „двусмислена загуба“ (ambiguous loss), въведен от д-р Полин Бос, който описва състоянието на скръб по някого, който все още е физически жив.

„Точно това изпитват много хора, които се грижат за болен от деменция. Човекът до теб е там физически, но на ментално и емоционално ниво вече го няма“, обяснява Ема Хеминг. По нейните думи всяка форма на деменция бавно и неумолимо отнема частици от личността: „Тези болести просто отнемат и отнемат – понякога изключително бавно. Човек непрекъснато скърби за различни загуби. Скръбта е постоянна, просто се научих как да живея с нея.“

В стремежа си да помогне на семейства в сходно положение, миналата година Ема издаде книгата „Неочакваното пътуване: Намиране на сила, надежда и себе си по пътя на грижата“ (The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path). Изданието описва не само личния ѝ опит с Брус Уилис, но и дава насоки как хората, полагащи грижи, да съхранят собственото си здраве и психика.

През март бе поставено и началото на благотворителния фонд „Ема и Брус Уилис“. Неговата мисия е да се бори с фронтотемпоралната деменция чрез повишаване на обществената осведоменост, финансиране на научни изследвания в ранен етап и подкрепа за семействата на засегнатите.

ЗВЕЗДИ

Автор Ева Лъчезарова

Ема Хеминг разкри как е срещнала Брус Уилис: „Бях сгодена за друг, когато го видях за първи път“

Автор Ева Лъчезарова

Припомняме, че през 2022 г. семейството на емблематичния актьор обяви оттеглянето му от киното след първоначална диагноза афазия. По-малко от година по-късно стана ясно, че състоянието му е прогресирало до фронтотемпорална деменция.

„Макар да е болезнено, за нас е облекчение най-накрая да имаме ясна диагноза“, заявиха тогава близките му, описвайки ФТД като „жестока болест, която може да засегне всеки“.

Фронтотемпоралната деменция е най-често срещаната форма на деменция при хора под 60-годишна възраст. Поставянето на диагнозата често отнема години, което означава, че реалният брой на засегнатите вероятно е значително по-голям от официалната статистика. Семейството на Брус Уилис подчертава, че актьорът винаги е вярвал в силата на гласността и би искал неговата история да обедини и подкрепи всички, водещи същата трудна битка.