Какво е да имаш дете с деменция

21 ноември 2018 | 12:57
видяна 7375
коментари 0
PA REAL LIFE/BARRY THOMAS, Pixabay

Клеър Брадшоу е на 45 г. от Мърсисайд. Тя се омъжи, като темата на сватбата бе зададена в оранжево и бяло, за да повиши осведомеността за болестта на дъщеря ѝ Кейси, която страда от форма на деменция.

Клеър се омъжи за 47-годишния Грег Райли, който е складов работник. "Не плачех, защото се омъжвах за любовта на моя живот, а плачех, защото мислех за всички онези момчета и момичета, които са починали от това заболяване", споделя тя.

"Бях много щастлива, защото сватбата беше предназначена да бъде празник за дъщеря ми, както за мен, така и за Грег. Приятелите ни се появиха на церемонията, както и любимите учители на Kейси.

Показвам ѝ снимките, като се опитвам да ѝ напомня за големия ден. Не съм сигурна, че си спомня за него, но се опитвам да запазя паметта ѝ жива възможно най-дълго", казва Клеър, като добавя: "Казах на гостите, че на този ден трябва да носят оранжево. Виждайки ги всички там в това оранжево море, сърцето ми се разтуптя."

Кейси бе диагностицирана с нелечимото генетично състояние, което засяга всичко - от двигателния апарат до психичното здраве. Малко вероятно е тя да живее след 12-годишна възраст и поради това семейството ѝ празнува рождения ѝ ден на всеки 6 месеца, за да се възползва максимално от времето, в което всички са заедно.

Най-тъжният момент, според Клейр, е че дъщеря ѝ иска да се движи и да играе постоянно, но невинаги може да направи това.

"Често пъти се случва да има краткотрайна загуба на паметта и едва може да си спомни, какво точно е правила през деня", доверява Клеър. "Речникът ѝ е изключително ограничен. Тя може да казва  "мамо" и различни стенания, които само семейството ѝ може да разбере."

Понякога разговорите могат да бъдат изпълнени с болка и често пъти Клеър напуска стаята, за да остане сама и да си поплаче, защото не може да разбере онова, което малкото ѝ момиче се опитва да ѝ каже, или пък не може да разбере защо е разстроена.

Въпреки всички тези трудности, тя все още вярва, че нейното момиченце Кейси има още години живот, но никога не би искала да удължи страданието или болката ѝ, ако започне да се влошава още повече.

"Наясно съм, че лошото може да се случи всеки момент", споделя още тя. "В крайна сметка, Кейси ще има нужда от епруветки, които ще бъдат в помощ при храненето ѝ, но сега тя все още се смее като всяко друго дете."

Клеър добавя, че Кейси спи всяка нощ в нейното легло, за да могат двете да прекарат всеки скъпоценен миг заедно по-дълго време. "Искам тя да ме вижда всяка сутрин и вечер. Когато ѝ казвам "Лека нощ", си мисля: "Това ли е последният път, когато ще кажа тези думи?"

"Желанията на хората се променят непрекъснато. Моите обаче са винаги същите - Кейси да бъде с мен дълго време. Искам тя да е тук". 



 

Коментари

Добави Коментар

Най-четени

Вашите лични данни

Ние събираме и обработваме Вашите лични данни.

За осигуряване на правата ви по GDPR, молим за Вашето съгласие.

Ще използваме данните за осигуряване на по-доброто Ви преживяване на нашите сайтове.

Ако натиснете бутона Приемам всички, ще дадете съгласието си на нас и на всички трети страни, описани детайлно в Политиката за поверителност и Политиката за бисквитките.

Защо е необходимо моето съгласие?

НАСТРОЙКИ ЗА ПОВЕРИТЕЛНОСТ

  • Нормално функциониране на сайтовете
    Не е зададено

    Тези данни са стриктно необходими за нормалната работа на сайтовете и мобилните ни апликации. Чрез тях можем да удостоверим самоличността Ви като логнат потребители, да Ви покажем по-добре съдържанието, да заредим сайта по-бързо, да защитаваме сайтовете и Вас от посегателства.

    Такива данни например са данните от сесията Ви – информация дали сте логнат, кеширано съдържание и други.

    Тук попадат и данните, свързани с идентифицирането Ви във връзка с регистрация за използване на наша услуга.

  • За изпълнение на нашите услуги
    Не е зададено

    Някои от услугите ни, като електронната търговия, изискват да споделите с нас лични данни. Използваме ги за да можем да изпълним договора си с Вас, за продажба и доставка на предлаганите от нас стоки.

    Други предлагани от нас услуги са възможностите да добавяте новина, коментари, снимки или видеа. Използваме личните Ви данни, която ни дава възможност да Ви идентифицираме и при необходимост – да модерираме добавеното от Вас съдържание.

  • За измерване
    Не е зададено

    Събираме информация за Вашето използване на съдържанието и я комбинираме с предишно събрана, за да измерим, разберем и отчетем Вашето използване на услугите ни.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на реклами
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно налична, за да подберем и Ви доставим релевантна реклама и за да можем да измерим доставката и ефективността й. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите предишни интереси към подбрани реклами, обработка на данни за поведението Ви, когато рекламата Ви е била показана, колко често Ви се показват дадени реклами, къде и кога са Ви били показани, дали сте предприели действие свързано с рекламата, включително клик на рекламата и направена покупка.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на съдържание
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно събрана, за да подберем и Ви доставим релевантно съдържание и да измерим доставката и ефективността му. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите интереси към съдържанието, обработка на данни за показаното Ви съдържание, колко често или за колко време е било показано, дали сте предприели действие, свързано със съдържанието, включително клик на съдържанието.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За персонализация и профилиране
    Не е зададено

    Събираме и обработваме информация за използването на услугите ни за последващо сервиране на персонализирана реклама и/или съдържание в друг контекст, напр. други сайтове и мобилни апликации, след време.

    Типично, съдържанието и поведението Ви на сайта/мобилната апликации се използва за създаване на заключения за Вашите интереси, чрез които се управлява бъдещият избор на сервирани реклами и/или съдържание.

  • По възложение и за проекти на трети страни
    Не е зададено

    При конкретни проекти по възложение на трети страни събираме Ваши лични данни, които им споделяме за осъществяване целите на проектите им. Детайлна информация за целите може да намерите в Общите условия на всеки конкретен проект, който ще Ви бъдат предоставени за получаване на Вашето съгласие.

    Понякога използваме личните ви данни, за да Ви информираме за игри и промоционални оферти на Спортал и/или на трети страни – Партньори на Спортал.

    За изпълнение на тази цел, събираме Ваши лични данни, за да Ви информираме за наши или на трети страни, наши партньори, инициативи, промоции, игри, оферти и други.

    За всички описани по-горе цели можем да използваме инструменти на трети страни.

  • За Директен маркетинг
    Не е зададено

    За да Ви изпращаме винаги актуална и полезна информация за нашите инициативи, събираме данни като адрес на електронна поща или друг начин за контакт с Вас – Viber, Skype, Messenger профил или такъв в друга комуникационна платформа.