700 души у нас страдат от хемофилия, 100 от тях са деца...

Емилия Андреева е майка на дете, което живее с хемофилия. Благодарим ѝ от сърце, че отдели от времето си, за да ни разкаже за първата си среща с болезнената диагноза, за това, което един родител трябва да знае за хемофилията, за нуждите и ежедневието на своя син Михаел, както и за всички онези усилия, които страната ни още трябва да положи, за да може малките пациенти в нея да се радват на пълноценно детство и щастливо бъдеще.

Емилия Андреева

Кога детето ви получи диагнозата хемофилия и как приехте новината?

Михаел беше на 2 месеца, когато поставиха диагнозата Хемофилия А, тежка степен. Бях шокирана, объркана, гневна, уплашена, виновна, отчаяна.

Има ли симптоми, които могат да подскажат, че детето ни страда от това заболяване?

Чести или безпричинни (на пръв поглед) кръвоизливи, изразяващи се с отоци и хематоми. Фамилната обремененост може да насочи лекарите да търсят причината за тях в посока нарушена коагулация. В нашия случай фамилната обремененост не беше известна (носител съм на мутиралия ген, но все още не знаех това).

Какво лечение поставиха на вашето дете, след като бе установена диагнозата?

До шестия месец му се поставяше фактор (лекарственият препарат, който съдържа фактор VIII на кръвосъсирването) при регистриран кръвоизлив. След това започна заместителна терапия, с поставяне на препарата веднъж седмично. Малко след навършването на 1 година, схемата на профилактика се промени на поставяне на препарат два пъти в седмицата, вземайки предвид тежестта на заболяването и по-голямата активност на детето след прохождането му, респ. увеличаване на риска от травми. От една година поставяме фактор три пъти седмично.

Михаел

Какви съвети бихте дали на родителите, чиито деца получат диагнозата хемофилия?

Да запазят самообладание. Да се запознаят внимателно със същността на хемофилията, за да могат да разпознават и реагират адекватно и без паника при кръвоизлив. Да следват съветите на лекуващия лекар. Да се научат да поставят сами фактора на децата си – изключително важно е при травма да се помогне на кръвосъсирването да започне възможно най-рано; от друга страна това умение дава независимост на семейството да пътува без да съобразява дестинацията с близост до медицинско заведение. Да опитат да ограничат детето от занимания, свързани с висок риск от травми, но в никакъв случай да не го правят аутсайдер в игрите. Децата ни не трябва да се чувстват различни!

Добри ли са условията в страната ни за прилагане на необходимото оптимално лечение на това състояние?

Пациентите в България са сред 25% от световната популация на хора с хемофилия, които имат достъп до лечение. Има върху какво да се работи, като осигуряването на фактор при планови операции например, но не може да не отречем, че профилактиката, която е осигурена при тежката форма на хемофилия при децата, прави възможно те да имат детство като на другите деца – без неконтролирани кръвоизливи, водещи след себе си увреждания в ставите, без прекомерни ограничения в игрите, в опит да бъдат предпазени от евентуални травми с тежки последствия.

В случай на спешна помощ можем ли да разчитаме на навременна реакция от страна на Бърза помощ с участието на лекар хематолог?

В случаите на спешност Бърза помощ могат да се заемат с лечение на възникналия проблем, но не и овладяването на кръвоизлива, тъй като те не разполагат с фактор на кръвосъсирване в линейката. Предстои да започне да се прилага влязло в сила решение, с което ще се осигурява доставка на необходимото количество фактор в болничното заведение, където ще бъде хоспитализиран пациентът. Дотогава хематологът може да консултира по телефона или на място, когато е възможно, за количеството фактор, което трябва да бъде поставено, след като се запознае с травмата и състоянието на пациента, ако последният разполага с фактор.

Има ли празнини в лечението на хемофилията у нас, които би трябвало да се запълнят, за да бъде то максимално успешно и благополучно?

Достъпът до рекомбинантни препарати при лица над 18 г. с цел профилактика и осигуряване на фактор при планови операции са основните нерешени проблеми.
Изграждането на комплексни центрове за лечение на хемофилия, където да работят мултидисциплинарни екипи от лекари. Засега има изградени само два такива в МБАЛ „Св. Марина“ Варна и НСБАЛХЗ – София, което прави твърде ограничен достъпа на пациенти, живеещи извън тези две населени места.

Какво е качеството на живот на децата в България, диагностицирани с хемофилия? Как преминава един ден на вашето детенце?

Моето дете се радва на пълноценен живот благодарение на профилактиката и спорта, с много малко ограничения по отношение на игрите, но и той и не проявява интерес към занимания, които водят да висок риск от травми. Това, което различава дните му от тези на децата с нормално кръвосъсирване, е поставянето на фактора три пъти в седмицата, преди да тръгне за училище. Сутрин става от сън, измива се, закусва, поставям му фактор (в понеделник, сряда и петък), отива на училище и занималня. След занималня ходи на спорт (плуване) или училище по английски език. В почивните дни играе, разхождаме се. Когато е хубаво времето, кара ролери, велосипед – нищо по-различно от връстниците си. Много е важно хората с хемофилия да се занимават със спорт, който да укрепва ставите и мускулите им, за да бъдат те по-малко изложени на риск от травми.

Като майка какво време отделяте вие на него?

Посветила съм цялото си свободно време на него, но това няма общо със състоянието му.

Какво трябва да знаят хората в България за това заболяване и какво може да направи всеки един от нас, за да бъде полезен на дечицата с тази диагноза?

Това е заболяване на кръвта, засяга времето на кръвосъсирване. Хората с хемофилия кървят по-дълго време, а не по-обилно. Те не са и по-чупливи от останалите. При травма трябва възможно най-бързо да се вземат мерки за ограничаване на кръвоизлива – да се постави фактор, да се обработи раната, ако е външна, да се прегледа от компетентен лекар, ако има съмнение за вътрешен кръвоизлив.

Моля, не дискриминирайте децата ни от игри и ежедневни занимания. Единствената им „специална“ потребност е от регистриране на травмата и навременна помощ. Но това не е ли общовалидно за всички деца?

_______

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“ Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Четете още: Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия