Автор
Антония Михайлова

Защо пациентите с хемофилия у нас се нуждаят спешно от помощ!

700 души у нас страдат от хемофилия, като 100 от тях са деца. Това стана ясно вчера на пресконференция по повод проблемите и необходимостта от финансова подкрепа на пациентите у нас с хемофилия.

В нея взеха участие националният консултант по клинична хемофилия, зам.- директор по диагонстично-лечебната част в УМБАЛ “Св. Георги” и национален консултант по клинична хематология в Пловдив - д-р проф. Жана Грудева, председателят на Работната група към Дружеството по хематология и ръководител на Детската клиника по хематология и онкология в УМБАЛ „Св. Марина“ Варна - доц. Валерия Калева, и Виктор Паскалев – председател на българската асоциация по хемофилия.

Хемофилията е генетично заболяване, свързано със затруднение при кръвосъсирването.

"Трудно пациентите могат да съберат пари, за да си купят фактор на кръвосъсирване", заяви председателят на асоциацията.

Около 850 хиляди лева е необходимият финансов ресурс, за който Асоциацията по хемофилия се бори да получи от Министерството на здравеопазването. При операцията на един хемофилик са нужни поне 80 хиляди единици фактори, които се разпределят предоперативно, следоперативно и по време на терапията. За пояснение, цената на една единица е 0,60 лв.

Докато здравното ведомство отпусне ресурс за възрастните пациенти, състоянието на опорно-двитаглният им апарат ще продължава да деградира, а те от своя страна ще разчитат единствено на шанса да бъдат избрани за участие в клинични изпитвания.

"Ние представихме данни за броя пациенти, които се нуждаят от планови ортоподечни интервенции, така че МЗ да знае какъв ресурс допълнително трябва да бъде съобразен в методиката, чрез която се заплаща лечението в лечебните заведения за 2019 г.", сподели проф. Жанет Грудева.

От своя страна доц. Валерия Калева, председател на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология и ръководител на Центъра по хемофилия в УМБАЛ "Св. Марина" във Варна поясни причините за заболяването и неговото диагностициране.

Хемофилията се дължи както на наследствени, така и на случайни фактори. Основна причина е липсата на необходимите за нормално кръвосъсирване фактори VIII или IX.

Семействата, при които заболяването е наследствено, са длъжни да изследват новородените си момченца още при раждането. Известно е, че болестта се предава от майка на син, като майката е само носител, а рискът нейният син да се роди със заболяването е 50%. Невинаги обаче наследственият фактор е определящ - при около 1/3 от новородените липсват данни за други членове на семейството, засегнати от заболяването.

Симптомите, за които родителите трябва да следят, са твърде често и продължително кръвотечение при вземане на кръвна проба, прекалено много синини по бебешкото телце в периода на лазене и прохождане, спонтанни кръвоизливи от нослето, устатата, устната кухина, както и вътрешни кръвоизливи.

„Качеството на живота на пациентите с хемофилия зависи от нивата на кръвните фактори“, поясни още доц. Валерия Калева. Те са маркер и за качеството на лечение на пациентите. Стана ясно още, че у нас заплатено от Здравната каса количество фактор за кръвосъсирване на глава от населението е три – което покрива минималната нужда количество при малчуганите. За да бъдат напълно и оптимално покрити и профилактичните нужди при тях, е необходимо да бъдат заплатени 4 фактора. Именно този брой единици ще осигури оптималното за поддържане на ставните изменения на пациентите с хемофилия.

Доц. Калева подчерта още и значителната ролята на профилактиката и активния начин на живот на тези деца. Тя поясни, че в България малките пациенти са включени в програми за профилактика, които им осигуряват нормално качество на живот, както и възможността те да спортуват.

Що се касае до възрастните, 12 от тях са пациенти, които се нуждаят спешно от хирургична интервенция - ортопедична смяна на става.

За тях е необходимо нивото на съответния фактор да се поддържа в рамките на седмица на 100% предвид тежкото нарушение на кръвосъсирването. При тях смяната на стави следва да се осъществи след планов прием, като за оперативната дейност бъде осигурено заплащането на фактора от Министерство на здравеопазването.

Тази година Асоциацията по хемофилия ще отбележи деня с велопоход под надслов "Заедно". В София велопоходът ще започне от пилоните на НДК на 21-и април от 11.00 ч.

А ние от сърце желаем успех в усилията на Асоциацията по хемофилия да подаде ръка на пациентите с това заболяване в името на един по-добър, нормален, пълноценен и достоен живот!

Четете още: Велопоход в подкрепа на пациентите с хемофилия