Как разбираме, че едно кървене не е просто инцидент, а сигнал за нещо по-сериозно? И защо толкова често истинската диагноза се крие зад симптоми, които сме свикнали да приемаме за напълно нормални?

В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април – по темата разговаряме с доц. Атанас Банчев, началник на Клиника по детска клинична хематология и ръководител на Експертен център за редки анемии и вродени коагулопатии. Разговор, който започва с един прост въпрос – какво всъщност представлява хемофилията – и постепенно разкрива една много по-дълбока тема: колко лесно можем да пропуснем сигналите на тялото.

Болест, която историята помни

Хемофилията не е непознато заболяване. Напротив – тя е едно от най-добре описаните нарушения на кръвосъсирването, за което има сведения още от библейски времена. В различни епохи е оставяла следа дори върху съдбата на цели династии, преминавайки през поколенията в европейските кралски семейства. Но въпреки тази историческа „видимост“, днес проблемът често остава невидим, особено при жените, защото не изглежда драматичен. Защото не започва с нещо очевидно. А с малки, почти незабележими сигнали.

Ранните сигнали при децата

При по-тежките форми на заболяването, като хемофилията, сигналите се появяват още в ранна детска възраст. Когато детето започне да прохожда, ставите започват да поемат тежестта на тялото. Именно тогава могат да се появят първите вътрешни кръвоизливи – един от най-характерните белези на заболяването. Хемофилията засяга основно момчетата, тъй като гените, свързани с нея, се намират върху Х-хромозомата. Но това не означава, че жените са „извън риск“ – те също могат да проявят симптоми, макар и по-леки.

Кога кървенето трябва да ни притесни?

Най-голямото предизвикателство при нарушенията в кръвосъсирването е, че те рядко се проявяват по драматичен начин в началото. Не става дума само за порязване. Много по-важни сигнали са: лесно образуване на синини, продължително кървене от носа, кървене от венците, трудно заздравяващи рани, силни кръвоизливи след интервенции. И един симптом, който често остава пренебрегнат: обилната менструация при млади момичета

„Тихата норма“, която забавя диагнозата... В практиката диагнозата често се поставя около началото на менструацията – между 14 и 16-годишна възраст. Пътят до нея обаче обикновено започва с нещо друго – желязодефицитна анемия. При младите момичета се установяват ниски стойности на желязо, без очевидна причина. Храненето е нормално, няма проблем с усвояването – остава един източник: менструалният цикъл. При по-задълбочен разговор се оказва, че много от тези момичета имат изключително обилен цикъл, който обаче не споделят. Често темата остава в рамките на семейството – между майка и дъщеря, а понякога и баба, която също е имала същия проблем и го е приемала за „нормален“. Така се създава една тиха семейна норма, която прикрива реален медицински проблем.
Това забавяне не е без значение. Защото зад него стои не просто дискомфорт, а реален риск за здравето. Хроничният недостиг на желязо води до умора, намалена концентрация, понижен жизнен тон. Но ефектите не спират дотук – той има отражение върху сърдечно-съдовата и нервната система, върху цялостното качество на живот. И още нещо – в един напълно неочакван момент може да се наложи операция или да се случи травма. Ако няма поставена диагноза, това поставя и пациента, и лекарите в ситуация на неподготвеност.

Животът днес: различен от представите ни

Ако преди десетилетия диагнозата хемофилия е означавала сериозни ограничения, днес картината е напълно различна. Съвременната медицина дава възможност на пациентите да водят активен, пълноценен живот. Децата растат с терапия, която позволява нормално развитие, а възрастните могат да спортуват и да живеят без видими ограничения – с изключение на високорискови контактни спортове. Развитието на лечението през последните 20 години е толкова значително, че днес човек с хемофилия трудно може да бъде разпознат „по външни белези“.
В този контекст доц. Банчев подчертава нещо важно – България не изостава. Напротив. Благодарение на усилията на лекарската общност, пациентските организации и създаването на специализирани центрове, страната ни се нарежда сред добрите примери в региона по отношение на грижата за хората с хемофилия.

Посланието, което не бива да пропускаме

Световният ден на хемофилията не е просто дата в календара. Той е напомняне, че има заболявания, които не се „виждат“ веднага – но могат да бъдат разпознати, ако знаем какво да търсим. И че понякога най-важната стъпка не е лечението, а въпросът: „Това наистина ли е нормално?“

Днешният ни гост накратко: Доц. д-р Атанас Банчев е специалист по детска клинична хематология и клинична хематология, с допълнителна квалификация по хемостазеология от Германия. Той е началник на Клиника по детска клинична хематология за доброкачествени заболявания и ръководител на Експертен център за хемофилия, таласемия и редки анемии. Автор е на над 40 научни публикации, посветени на вродените коагулопатии и редките анемии, и участва активно в национални научни проекти.